作者｜賈斯嘉 政治大學科技管理與智慧財產研究所碩一
科技與人文期末報告
2018年11月，中國科學界傳來令世界震驚的消息。根據中國官方媒體「人民網」的報導（報導隨後被撤下），南方科技大學副教授賀建奎透過基因編輯技術（CRISPR），編輯受精卵的基因序列並植入母體，使嬰兒一出生就擁有抵抗愛滋病的能力。這是全世界第一對基因編輯嬰兒，除了代表中國在預防性醫療技術突破下一個里程碑之外，是不是也代表，基因編緝人類的世代來臨了？
基因編輯在現代社會看來已不罕見，遺傳工程從1970年代就展開序幕，但當時可以使用的工具不多，技術複雜或成本過高，基因編輯只能待在實驗室，無法擴大規模。隨著技術的進步，遺傳工程開始有更多的應用。像是在1980年代初期，基因泰克公司（Genetech）利用將人類胰島素片段植入大腸桿菌的基因組，讓大腸桿菌成功大量製造胰島素，受惠人數眾多，亦是美國第一個核准的基因改造醫療產品。基因改造後的農作物能夠擁有抵抗病蟲的能力、基因編輯實驗動物能夠有更高的仿真性，能夠作為實驗對象，幫助科學家研究疾病。基因編輯仍造成許多人對於健康上的疑慮，但不可否認的，它也確實為人類社會帶來極大的貢獻。
2000年初，科學家利用細菌體內「群聚且有規律間隔的短回文重複序列（clustered, regularly interspaced, short palindromic repeats, CRISPR）」結合Cas9 酵素和嚮導核糖核酸（guide RNA, gRNA）複合物，即可找到特定序列的DNA進行編輯。不像以往需要替不同實驗對象設計前置作業，CRISPR 縮短了許多實驗時間；同時也因為能夠準確的編輯特定序列，成為很多實驗室在進行基因編輯時不可或缺的助力。儘管遺傳工程發展的時間不算短，然而，國際間一直以來都禁止將這項技術用於人類胚胎，更遑論基因編輯胚胎更順利降生。
人民網新聞被撤下後，取而代之的是如雪片般的輿論。到底基因編輯技術該不該被用於人類或是胚胎呢？賀建奎出席2018年第二屆基因高峰會並發表主題演講時，只為實驗結果外洩道歉，並說實驗對象都是在資訊透明、公開的情況下進行實驗。在一切資訊對等，並站在「預防醫療」的角度，賀建奎似乎是在替人類開創一個更理想的未來。
建設來自於破壞
根據美國中央情報局（CIA）數據顯示，台灣總生育率在全球224個國家當中，排行倒數第三。根據2016年內政部戶政司全球資訊網人口統計資料庫統計，國人女性初婚年齡為30歲、男性則是32.4 歲，且逐年上升；2016年女性頭胎年齡為31.85 歲。大環境再加上現代人晚婚、晚孕的情況，更提升了不孕的比例。一位醫學教授表示：「女性最適合生育的年齡為21 至28 歲；過了32 歲之後，卵子的數量會明顯減少、品質也會下降，也增加懷孕難度。」
在台灣，每七對夫妻就有一對會面臨生育問題。因為研究規範，我們至今對於受精卵前期發育的狀況尚未非常明朗化。在高齡化與不孕症的雙重壓力下，若能開放研究規範，讓人類胚胎也進入實驗室範疇，我們就可以更精準的突破受精卵無法繼續發育的缺口，替更多為難孕、不孕的夫妻帶來一線曙光。
只要疾病盛行率小於萬分之一以下，或因情況特殊，經罕見疾病及藥物審議會審議認定，並經中央主管機館指定公告者，即稱為罕見疾病。據估計，目前全球有超過三物五千萬罕見疾病患者，多於全世界人口數排名第三的美國。醫療進步加上少子化，大家對於胎兒的重視更重於前，產前診斷可以事先知道胎兒的基因序列是否正常。透過基因編輯技術，從根源解決問題，避免不健康的嬰兒誕生，減少後期醫療資源浪費，將資源轉移給更有急需的人。
生育自主權：我的孩子我決定
隨著女性意識高漲，母親不再是孩子的附屬品，女性的價值也不再因為孩子有所增減。就現實層面而言，生下不健康的孩子，社會成本提升是其一，父母也因而負起照顧孩子莫大的責任。如果可以，家長是否有權利決定自己理想中的家庭組成，畢竟養育孩子是一輩子的責任，生下不健康的孩子，對家長或孩子而言都是一種負擔。更不用說如果是經濟狀況不佳的家庭，該如何負擔起龐大的醫療及照護費用。
卵子與精子的質量和年紀成反比：女性出生大約會有100 萬顆卵子；初經來時，就剩40 到50 萬顆左右。30歲以上女性，卵子染色體異常的機率是50%；42歲以上的女性，染色體異常的機率則高達80%。即台灣大多數婦女都可以被歸類在危險範圍。現代醫學技術日新月異，站在預防醫療的角度，替孩子一輩子的安穩買個保險，也捍衛了每對期待新生兒加入的父親母親生育自主權。
科技的濫觴，道德的淪喪
然而針對這次基因編輯嬰兒事件，科學界也有另外一種聲音。「美國政府屬下的國家衛生研究院NIH 在事件發生後提出聲明，認為賀建奎和他的團隊暗地裡和不負責任地實施了首例人類基因編輯，其蔑視國際倫理準則的行為令人深切不安。聲明說，現在比過去任何時候更需要達成有約束力的國際共識、對這類實驗設立界限」（美國之音，2018-11-29）。基因高峰會籌委會主席、諾貝爾醫學獎得主巴爾的摩（David Baltimore）則認為賀建奎的這項研究不負責任，不符合國際準則，未有足夠的醫療需要，研究方案設計欠佳，未達到保護研究對象福祉的道德標準和欠缺透明度，也反對將生殖細胞基因編輯用於臨床。CRISPR技術發明人之一的美國學者珍妮佛・杜納德（Jennifer Doudna）對於此項技術被如此玩弄感到失望。
一位生物醫學研究所的同學解釋，其實現在很多技術都比想像中進展的迅速，目前技術是真的可以達到基因編輯的效果。但需要注意的是，這些實驗該不該且能不能被在臨床？我們改變的是對象是人類，而非細胞、細菌，或任何實驗動物。是活生生的人，是有自主意識的人。在改變基因序的後果，及胚胎發育過程尚無法完全被預知的情況下，就針對胚胎進行基因編輯是非常不負責任的行為。
中國疾控中心流行病學首席專家吳尊曾於媒體表示：「這種新方法目前還是停留在實驗室，用人的細胞這種階段，技術還不成熟，還沒有達到直接用人的胚胎來做實驗的階段。目前這樣操作風險巨大。基因編輯修飾以後會出現新的變化，而這種變化會代代相傳。這種不確定性有可能是災難性。」（自由亞洲電台普通話，20181127）
失敗的寶寶該何去何從
《你的孩子不是你的孩子》是2018年最熱門的電視劇之一。其中一話：《必須過動》中定義不及格的孩子（胚胎）要被送去銷毀的一幕都如此讓人震撼。試想，如果今天是一批基因編輯失敗的胚胎，或甚至嬰兒要被送去銷毀，又會是怎麼樣的場景？
在一項技術純熟之前，必須經過成千上萬次試驗。在達到基因編輯生殖細胞的目的之前，有多少胚胎需要被當作實驗室的小白鼠，只為成就一次成功。而成功的胚胎再經過「調整」之後，也必須承擔巨大且未知的潛在風險。人人平等，當論及到一個人的未來時，似乎就不能單以社會福祉最大化作為思考基點，而犧牲少數權利。
實驗室廢棄物的處理有其相當嚴謹的規範，在歸屬上會有無所適從的疑慮，對研究人員對心理狀態而言，也有不健康的影響。現階段來說也難以定義實驗的成功與失敗，我們以為的成功，可能只是短暫的假象；我們以為的失敗，或許在長遠的將來有所助益。太多無法預料的事情，那就不該用在人體上。實驗室動物實驗在近年來也逐漸受到大眾的挑戰，但這是在科學進步之路上無可避免的犧牲；然而現在犧牲對象若擴大至人類胚胎，潘朵拉的盒子一旦打開，後續會如何發展令人難以想像。
我的孩子不是我的孩子
瑪麗雪萊的《科學怪人Frankenstein; or, The Modern Prometheus》出版自1818年，是西方文學中第一部科學幻想小說。科學家維多・法蘭克斯塔是個瘋狂科學家，將屍塊重新組裝，再通過電流賦予其生命，創造了一個「怪物」。「賦予其生命者，將擁有這個生命」以這個概念出發，雖然非出自己身，但法蘭克斯坦可以說是怪物的父親。相同的概念若套用在基因編輯嬰兒身上，這些「實驗室嬰兒」會是誰的嬰兒？該屬於實驗室的研究財產，還是應該與于歸還精卵捐贈者？
若基因編輯嬰兒開始能夠被大量製造，走向規模，未來胚胎是否也跟著走向商品化，我可以訂製一個理想中的嬰孩，有理想的外型與智商，人們也不需考慮配偶問題。接踵而來的，生命可能不需要經由母體，直接從實驗室技術孕育。商品化不可避免即討論市場價格，生命該如何計價，又，生命真的可以被計價嗎？我們跨越了禁忌的線，有價的過程讓生命的價值貶值了。
我們準備好迎接賽博格時代了嗎？
恐懼未知是人類的本性。無論是大數據時代、人工智能，到基因編輯嬰兒，人類社會將跳脫以往的認知，朝無法預測的方向發展。英文Cyborg 是cybernetic organism的結合，表示任何混合有機體及機械構造的生物。我們準備好跟科技和平共處了嗎？當科技威脅到人類現階段處境時我們該保持什麼態度？一味地禁止是愚蠢；一味的開放也是不見得就是聰明。現階段來說，以適當的監管代替禁止，在普世價值框架下替世界找到更好的解方或許是我們可以努力的方向。
科學的進程總是讓人興奮，也是科學界們願意在這塊領域孜孜不倦的動力之一，期許其能夠替人類社會創造更高的價值。然而當進入應用層面，就不能單純用科學的角度思考，必須佐以人文觀點與普世價值，若是牽涉範圍非人類之力能夠控制，就要更加慎之，謹之。世界之大，生命之深，挑戰世界的同時尊重生命。
參考文獻
Brad Plumer, Eliza Barclay, Julia Belluz, and Umair Irfan (2018, December 27). A simple guide to CRISPR, one of the biggest science stories of the decade. Vox.
Retrieved December 29, 2018, from https://www.vox.com/2018/7/23/17594864/crispr-cas9-gene-editing
Mojica FJ, Díez-Villaseñor C, Soria E, Juez G. (2002, January 18). Biological significance of a family of regularly spaced repeats in the genomes of Archaea, Bacteria and mitochondria. Wiley Online Library. Retrieved December 29, 2018, from https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1046/j.1365-2958.2000.01838.x
The World FactBook 2017. (2018, July 18). CIA. Form https://www.cia.gov/library/publications/download/download-2017/index.html
晚婚、晚育、不孕三大因素加速台灣人口老化2018 Aspire在台舉行點出精準醫療是台灣生殖困境突破關鍵台歐醫師共同呼籲：掌握生育力，婚後孕前不可忽略AMH檢測(2018年4月13日)。。關鍵評論網。2018年12月29日，取自https://www.thenewslens.com/article/93579。
中華民國內政部戶政司全球資訊網人口統計資料庫。2018年12月29日，取自https://www.ris.gov.tw/app/portal/346。
王子豪（2017年1月4日）。精準醫學時代的罕見疾病診斷與治療。台灣精準醫學學會。2018年12月29日，取自http://www.tpms.org.tw/2017/01/04/%E7%B2%BE%E6%BA%96%E9%86%AB%E5%AD%B8%E6%99%82%E4%BB%A3%E7%9A%84%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E8%A8%BA%E6%96%B7%E8%88%87%E6%B2%BB%E7%99%82/。
躍生（2016年2月1日）。英國科學家獲准做人類胚胎基因改造研究。BBC。2019年1月2日，取自https://www.bbc.com/zhongwen/trad/science/2016/02/160201_embryo_dna_modify。
黎堡（2018年11月29日）。美國NIH指責中國生物學家實施人類基因編輯不負責任。VOA。2019年1月2日，取自https://www.voacantonese.com/a/nih-china-gene-editing-20181129/4679376.html。
高锋（2018年11月27日）。基因编辑峰会：贺建奎赴港出席。自由亞洲電台普通話。2019年1月2日，取自https://www.rfa.org/mandarin/yataibaodao/huanjing/gf2-11272018093146.html。
沒有留言:
張貼留言